Решавање на итните предизвици во грижата за возрасните лица кои живеат со СМА

За прв пат, едно истражување спроведено ширум Европа дава јасна слика за значајните предизвици во грижата со кои се соочуваат возрасните лица кои живеат со спинална мускулна атрофија (СMA).

Сознанијата од 22 земји, значајното истражување и добиените извештаи обезбедуваат прв од ваков вид, сеопфатен поглед кон предизвиците во грижата за возрасните лица кои живеат со СМА - од потребата за упатства за грижа специфични за возрасни, до потребата за подобра координација на грижата во здравствените системи и поправеден пристап до лекови кои ја модифицираат болеста.

И покрај подобрувањето на здравствените исходи кај лицата кои живеат со СМА во последните децении, недостасуваат многу работи околу грижата за возрасните. За да го свртат вниманието кон ова прашање, SMA Europe и Рош решија да направат анализа на грижата за возрасните лица со СMA и да упатат итен повик за акција за промени меѓу креаторите на политиките, здравствените работници и здруженијата на пациенти.

Вероника Ван Аше, Претседател на Комитетот за возрасни во SMA Europe, изјави: „Возрасните лица кои живеат со СMA го сметаат овој извештај за клучен, бидејќи фрла светлина врз состојбата на грижата за нивната состојба во Европа, покажувајќи ги клучните области за подобрување. Тие се надеваат дека извештајот ќе послужи како водич за промени во политиките и активностите кои ќе го подобрат нивниот квалитет на живот преку решавање на клучните предизвици во обезбедувањето нега“.

Прв од ваков вид извештај кој ги истакнува областите со итна потреба од повик за акција

Истражувањето спроведено во соработка помеѓу здруженијата на пациенти и здравствените работници, во комбинација со преглед на објавената литература, доведе до изготвување на компаративен извештај со 19 индикатори. Европскиот извештај и 22 дополнителни извештаи на ниво на земја обезбедуваат мноштво сознанија засновани на докази за статусот на грижата за возрасните лица со СMA, заеднички слаби точки, примери од најдобра пракса и севкупни препораки за подобрување на препораките за нега и квалитет на живот на возрасните лица кои живеат со СMA.

Извештајот ги засилува спроведените активности на возрасните лица кои живеат со СMA низ Европа. Никол Гасет, Извршен директор и претседател на SMA Europe, изјави: „Овој извештај е повеќе од само збирка на факти и бројки; тој е моќна алатка за застапување, што претставува можност да ги засилиме нашите активности и да се залагаме за потребите на возрасните лица кои живеат со СMA. Овој дел од нашата заедница одамна е недоволно услужен и не заслужува ништо помалку од сеопфатна грижа и поддршка“.

Идентификувани се подрачја за унапредување во клучните области, итноста е голема.

Низ Европа недостасуваат упатства за грижа за возрасните лица

Повеќе лица растат и стареат со СМА, 50% од лицата кои живеат со СМА се возрасни, но сепак недостасуваат упатства за нега специфични за возрасните, особено кога станува збор за пристап до третмани.1 Многу земји се потпираат на меѓународните стандарди за грижа од 2017 година или на националните упатства, но сепак тие се фокусираат главно на грижата за децата.

Движењето низ здравствениот систем може да биде сложено и напорно за возрасните лица

Преминот од грижа за деца во грижа за возрасни може да биде сложен и вознемирувачки, при што многу лица се соочуваат со бројни предизвици додека стасаат до зрелоста. Иако постојат некои центри за третман низ Европа кои обезбедуваат поддршка во овој момент, пристапот не е унифициран.

Дури и кога имаат пристап до различни специјалисти што им требаат, на возрасните лица со СМА им недостасува координирана секојдневна нега преку формален тим за мултидисциплинарна нега. Тие често поминуваат несразмерно време во барање на здравствена заштита и ги пропуштаат клучните аспекти на грижата.

Возрасните лица се соочуваат со нееднаквости во пристапот кон третман

Лековите кои ја модифицираат болеста покажаа важна улога во стабилизирањето на прогресијата на СМА и се одобрени за употреба низ поголемиот дел од Европа, но не секој има пристап до нив. Во некои земји, постојат ограничувања за возраста кои значително го ограничуваат пристапот за возрасните, но сепак правичниот пристап е од суштинско значење за да им се овозможи на лицата со СМА да постигнат позначајни здравствени резултати.

Потребна е и поголема поддршка за оние кои живеат со СМА преку социјалните системи. Финансирањето за асистенти за лична нега, овозможување асистирано живеење дома и поддршка за неформални лица кои се грижат за нив може да им помогне на лицата со СМА да живеат самостојно и да придонесуваат за општеството на начини што се значајни за нив.

Решението ни е на дофат

Извештајот посочува како може да се направат промени и дава препораки и примери за најдобрите практики од кои може да се црпи инспирација. Ги повикува креаторите на политики, истражувачите и здравствените работници да работат со пациентските организации за да преземат акција со прагматичен сет на меѓународни и национални препораки за да се одговори на незадоволените потреби. Колективно, можеме да донесеме системски промени кои ќе ги поттикнат возрасните лица со СМА да постигнат значајни здравствени резултати и да живеат понезависни, исполнети животи.

Посетете ја интернет страницата OdySMA на SMA Europe за да дознаете повеќе:

Извештаите се овозможени со финансиска поддршка од страна на Рош.

M-MK-00000735

Датум на подготовка: март 2024 година

Референци